Icfj 的一个项目

由自闭症患者主持、推广精神多样性认知的独立媒体

Sep 3, 2022 发表在 多元与共融
Voice recorder in front of microphone

纵观全球各地媒体,自闭症患者的声音的代表性非常有限;而在巴西,一个独立数码媒体正着手改变此现象,它由多位确诊患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, ASD)的巴西人共同营运。

Introvertendo(英语称 “Introverting”)成立于 2018 年 5 月,专门製作有关自闭症及其延伸问题的播客节目和其他数码内容。

根据美国国家心理健康研究所的说法,自闭症是一种影响沟通和社交互动的神经和发展障碍;由于症状因人而异,因而称作 “谱系” 障碍。

“这一切都缘起于戈亚斯联邦大学的自闭症治疗小组,” 新闻系毕业生、 Introvertendo 联合创始人 Tiago Abreu 说。“当时每周四我们都有聚会,我开始墦意到我们的对话非典型得来非常有趣——所以我提议製作一个相关的播客。”

今年 26 岁的 Abreu 于 2015 年被诊断出患有自闭症,目前是 Introvertendo 播客节目的主持人之一。在这访谈中,我们讨论了这个独特的平台、建立更具包容性和对神经多样性人士友善的媒体所面对的特殊挑战和机遇。为清晰起见,访问全文经编辑及删减。

Introvertendo 播客聚焦哪些议题呢?哪些是较常参与的嘉宾?

Introvertendo 专注于讨论自闭症谱系的特徵,以及它的相关文化和社会面向。例如,我们有製作过关于过度专注、社会对自闭症患者权益受限的认知、自闭症与气候变化之间的关係等方面的单元内容。

如节目涉及专业知识,我们一般会邀请一位 ASD 患者和一位专业人士。在所有有参与播客的嘉宾中,至少有 80% 属于 ASD 患者。

哪一集的听众参与度最高?你自己又最喜欢哪一集?

开播以来吸引最多评论的一集是 “未经诊断的童年自闭症”。在这集中,我们主要讨论了没有及早确诊自闭症所带来的影响。总括来说,以诊断为主题的集数似乎都是最令人感兴趣的。

然而,今年节目最受关注的是第 206 集:“患有自闭症的长者”。老年的自闭症患者不是一个被广泛讨论的话题,我们甚至花了几个月时间去寻找潜在受访者,所以它引起了很大的兴趣。

在我有份主持的单元之中,对我而言最意义重大的是 “该不该错过” 某事或某人的一集,它讨论如何不去错过有意义的生活经验的诸种体会,比如初吻,因为自闭症谱系患者通常没有机会拥有这样的经历。

对你来说,巴西媒体对自闭症社群有多包容呢?

当记者报导自闭症而又对此议题没有太多亲身接触时,他们通常会寻找组织或医生等受访来源,最终将确诊的患者排除在外。但我也觉得这反映了自闭症社群在巴西建立的形式。

多年来,关于自闭症的组织几乎全由患者母亲和少数父亲所成立;直至两三年前左右,我们才开始有自闭症患者与家人一起参与协会的领导。今年我也留意到主要报纸上对自闭症成年患者的讨论比从前多了;这反映一个缓慢但渐进的转变。

不过,不少新闻文章中仍然延续一些刻板印象,例如经常使用白人的小孩和拼图一类的相片配图——这反映了社会对自闭症抱有先入为主的观念。

互联网和新的数码技术,是否有份促进媒体针对特殊需要人士改善包容性和内容可达性?

这当然!例如在过去,製作电台节目需要专业人士出差、维持社交联繫并与人互动——这对自闭症患者来说非常困难。但是现在,通过播客,你可以安住家中用自己的电脑进行录製,然后再发布予受众。因此,仅从内容生产的角度来看,这本是一个很显着的变化。

今天,有些确诊患有自闭症的巴西 YouTube 网红坐拥了超过 100,000 名订户,知名度甚为可观,甚至超越一些讨论自闭症有更久远往绩的英语频道。

Introvertendo 为特定的受众採用无障碍工具,但实际上它令所有人都能受益。例如,我们在 Instagram 上使用 “alt text”(另类文本),也利用 Hand Talk 外挂程式,为失聪、患有专注力或对声音高度敏感的人提供逐字稿。我们也有为每位 Introvertendo 成员製作音频介绍,这是我们一位失明听众的建议。

最近,你出版了一本名为《什麽是神经多样性?》(What is neurodiversity?)的着作,这是第一本以葡萄牙语撰写、由神经多样性患者亲着的专着。能否分享一下成书背后的故事?

很久以前我就有留意到关于神经多样性的葡语参考资料的不足;是有一些学术文章的,但都没有甚麽真的能触及大众。

神经多样性是 90 年代后期由一位名叫 Judy Singer 的澳洲社会学家提出的概念。她认为,神经多样性实是人类在神经学方面呈现的生物多样性。这概念旨在对人类运作和思维的不同方式保有尊重与重视。

我的书结合了学术和新闻,我在书中其中简介什麽是神经多样性、它的历史辩论、影响和批评。

我是巴西新一代 “自闭症倡议者” 的一员——这是前所未有的——而这本书就是其硕果的结晶。

对可能想从事新闻工作的自闭症患者或其他特殊需要人士,你会有甚麽建议呢?

我会说,他们应该摆脱对这专业的刻板印象。很多人认为必须在镜头前有出色表现、要有某种声线等等才能成为记者。

事实上,我们需要考虑的两个关键的特质:一是做一个好的聆听者;其次是能够对世界进行具批判性和扎实的阅读。


图片来源:Kenny Eliason on Unsplash