El lugar donde vives no debería determinar si sobrevives o mueres en medio de una enfermedad, pero la realidad es que la vida de las personas depende de acuerdos secretos sobre los precios de los medicamentos que realizan las empresas farmacéuticas en total opacidad con las autoridades públicas, donde los países pagan precios muy altos sin conocer el comportamiento del mercado.
Esta es la revelación de la investigación transfronteriza “El negocio de las grandes farmacéuticas”, un serial de nueve entregas, que incluye productos audiovisuales, además de un documental, y que involucró la participación de 20 medios de comunicación de Europa. La investigación fue dirigida por Investigate Europe, una cooperativa periodística dedicada al periodismo de investigación con miembros en 12 países.
IJNet entrevistó a dos de los periodistas que participaron en la investigación: Eurydice Bersi de Grecia y Manuel Rico de España, para conocer el trabajo detrás de este serial que muestra la desigualdad en el acceso a medicamentos, las tramas corporativas que impiden la transparencia y el secretismo que existe en las negociaciones para cubrir la demanda a la salud de los europeos.
Entender cómo funciona el sistema
Comprender el funcionamiento de los corporativos farmacéuticos fue un primer paso que realizaron los periodistas para investigar con mayor precisión. Durante casi dos meses se dieron a la tarea de analizar el funcionamiento del negocio en los diferentes países europeos, lo que les permitió tener un panorama más completo de lo que sería la investigación.
Rico compartió cómo la exploración de la industria les permitió identificar 10 potenciales temas a trabajar y, con ello, definir la publicación del material en un serial de entregas que profundiza en varios de los tópicos: acceso y costos de medicamentos, intereses y negociaciones de las farmacéuticas, disponibilidad de medicamentos innovadores, ingresos de la Agencia Europea de Medicamentos y filiales en paraísos fiscales.
En ese momento, la jefa de investigación de Investigate Europe, Ingeborg Eliassen, planteó la importancia de ubicar medicamentos específicos en los que mereciera la pena centrarse. Por eso buscaron un acercamiento con el Instituto para la Calidad y Eficiencia en la Atención Sanitaria (IQWiG, por sus siglas en inglés), que fue el responsable de generar una lista de 32 medicamentos que pueden prolongar o mejorar la vida de los pacientes. Con esta información, los periodistas Eurydice Bersi, coordinadora del proyecto, y Maxence Peigné empezaron a buscar formas de calcular los precios reales de esos medicamentos basándose en datos abiertos.
Para escribir la historia sobre el acceso desigual a los medicamentos, los periodistas Nico Schmidt y Harald Schumann utilizaron la lista generada por IQWiG, y dieron con que muchos de los que la industria llama “innovadores” en realidad no han sido probados o son versiones diferentes de medicamentos ya existentes, explicó Bersi.
Con esta lista se llevó a cabo el trabajo de recopilación de datos de cada uno de los países analizados: Alemania, Austria, Bélgica, Estonia, Finlandia, Francia, Hungría, Italia, Noruega, Letonia, Polonia, Portugal, Rumania, Eslovaquia, España, Grecia, Irlanda, Lituania y Reino Unido, para crear un mapa propio sobre la falta de acceso que ofrece una imagen distinta a la planteada por la industria.
Por su parte, los periodistas Maria Maggiore, Leïla Minano y Lorenzo Buzzoni, además de Rico, trabajaron en la medición de la influencia de la industria en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA por sus siglas en inglés). La entrega sobre las farmacéuticas que disponen de filiales en “paraísos filiales” involucró también periodismo de datos, revelando los enormes beneficios de la industria que no se gravan como deberían.
Para lograr este serial, el grupo de periodistas sostenía dos reuniones semanales: una del equipo editorial con coordinadores de investigación, y la otra con reporteros que hacían el trabajo de campo y la revisión documental. También Crearon canales de comunicación digital a través de apps de mensajería digital segura como Signal o Mattermost, una plataforma para flujos de trabajo, donde iban compartiendo avances de la investigación.
Investigación documental
Mes y medio antes de publicar el serial, los periodistas gestionaron solicitudes con las empresas farmacéuticas y otros actores implicados. Un aporte importante para la investigación fue la respuesta a una solicitud generada a la EMA, que resultó en una base de datos con más de 40 mil entradas de todas las empresas que financian a la Agencia, lo que deriva en un conflicto de interés.
Como consejo para acceder a información sobre la industria, Bersi mencionó la importancia de entrevistar a quienes integran el sector desde las diversas posiciones. Si bien lo más probable enfrentarse a negativas para declarar, habrá quienes quieran dar su testimonio. En este caso, eso enriqueció las historias y además planteó un panorama de las estrategias que utiliza la industria para maximizar sus beneficios.
En la entrega “El fármaco milagro contra la fibrosis quística por el que pagan un precio más caro países con menos recursos”, el equipo accedió a las cuentas de Vertex Pharmaceuticals, que sólo vende medicamentos para la fibrosis quística, por lo que fue posible acceder a datos abiertos y medir sus ingresos reales por país combinando el número de pacientes que reciben tratamiento. De esta forma, se obtuvo una estimación del costo real de estos fármacos para diferentes sistemas sanitarios europeos, documentando que algunos países económicamente más fuertes pagan menos.
En lo que respecta al proceso de verificación, Rico lo ejemplificó con una frase: “La última coma de nuestro artículo la tenemos que defender ante un tribunal”. Esto implica verificar la investigación de inicio a fin, incluyendo cada coma y sin dejar cabos sueltos que propicien desconfianza o desacreditación.
Siendo una investigación que llevó ocho meses de trabajo y que involucró análisis de datos, la posibilidad de abrumarse era muy alta. Por ello, Rico recomendó definir metodológicamente las líneas de investigación a seguir. Un primer paso es responder a las preguntas ¿qué queremos saber? ¿Qué datos o documentación necesitamos para demostrarlo? Ejemplificó la selección de las empresas a analizar con filiales de paraísos fiscales, eligiendo las de mayor presencia en Europa y en Estados Unidos.
“Es importante estudiar muy bien el campo, saber qué es realmente lo que tú puedes aportar, qué cosas puedes demostrar que sean de interés público y tener una metodología clara. Cuánto más tiempo se dedica al principio de la investigación es mejor, porque es tiempo que se gana luego”, subrayó.
Fuentes
- Registros mercantiles de las empresas farmacéuticas
- Presupuestos de los países europeos en materia de salud
- Organización Mundial de la Salud
- Gasto farmacéutico en Eurostat, oficina estadística de la Unión Europea
- La Agencia Europea del Medicamento, tiene una base de datos con todos los medicamentos que ha aprobado y rechazado a lo largo de su historia
- La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés)
- La base de datos europea de precios de medicamentos (EURIPID, por sus siglas en inglés)
- La Federación Europea de Industrias y Asociaciones Farmacéuticas (Efpia, por sus siglas en inglés)
Periodismo de soluciones
Esta investigación fue pensada con la finalidad de brindar soluciones. No se buscó solo mostrar el problema, y por ello plantearon las entregas escalonadas, adaptando historias al público de cada país.
“Éramos conscientes desde el principio de que muchas investigaciones esbozan problemas sin soluciones, así que nuestro objetivo era escribir también una historia de soluciones, y esta pieza en realidad fluyó orgánicamente de la investigación, a medida que nos enteramos de todos los esfuerzos pasados y presentes para hacer el sistema más justo y equitativo”, expresó Bersi.
Dar rostro a las desigualdades en el acceso de los medicamentos es uno de los retos que enfrentaron, pues para ello es importante tener empatía con quien ha sido víctima. En este sentido, Rico recomendó identificar medicamentos con precio excesivo o problemas de acceso, para posteriormente ubicar a pacientes que enfrentan esa enfermedad con apoyo de organizaciones civiles. En España está la Asociación de Acceso al Medicamento Justo, cuyo objetivo es buscar precios justos para el acceso igualitario a los medicamentos. Esto permitió rastrear las demandas para conseguir un precio justo.
Maxence Peigné viajó a Lituania e Irlanda para realizar reportajes con pacientes, como una manera de dar vida al debate sobre los precios de los medicamentos. Por su parte, Amund Trellevik consiguió, tras un esfuerzo de meses, acceder a un soldado ucraniano que sufrió heridas de batalla resistentes a los antibióticos.
Oportunidades de investigación
Involucrarse periodísticamente con la industria farmacéutica puede ser retador. Es por ello que Bersi y Rico comparten estas líneas de investigación para rastrear las negociaciones secretas:
- Reconocer la influencia de la industria farmacéutica sobre los países. Se trata de desechar la historia de que “es demasiado complejo”. Hay que investigar lo que se esconde detrás de esa complejidad.
- Entender que a la industria le interesa exagerar el valor terapéutico de un nuevo medicamento, crear falsas expectativas y prolongar la incertidumbre sobre sus beneficios para fijar un precio elevado lo que aumenta el valor de sus acciones.
- Los periodistas no deben tener miedo de señalar las diferencias entre el costo de los medicamentos y sus niveles de prueba. Para ello es importante contrarrestar con investigación periodística el “bombo publicitario” que acompaña a cada nuevo lanzamiento.
- Romper el mito de que “lo que es bueno para la industria siempre es bueno para la salud de las personas”, porque no siempre es así. Un ejemplo es cuando una empresa lanza un medicamento destinado a una pequeña categoría de pacientes: primero cobra un precio muy alto porque se trata de una categoría pequeña, después los pacientes presionan al gobierno para que reembolse el nuevo medicamento, luego la empresa se aferra a la demanda de precio original mientras las autoridades se enfrentan a la opinión pública, Y finalmente aparece el mantra de la industria “divide y vencerás”: intentan aislar a unos países de otros.
Mientras las farmacéuticas se centren en elaborar sus estrategias secretas de precios y en lanzar sólo aquellos medicamentos que les reporten más beneficios, consideró Bersi, persistirán enormes necesidades médicas no cubiertas. Es ahí donde el periodismo puede realizar una labor informativa muy importante.
Imágenes cortesía de Investigate Europe.
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